Sëmundja e rrallë Wilson, të mbështeten personat e prekur nga kjo sëmundje

Për herë të shtatë mbahet gara humanitare për mbështjetjen e personave me sëmundjen e rrallë Wilson, organizuar nga Shoqata Wilson-Maqedoni nën moton “Ma jep dorën”. Sëmundja Wilson është një çrregullim i rrallë i trashëguar, gjë që e bën trupin të paaftë të largojë bakrrin  e tepërt dhe për këtë arsye grumbullohet në mëlçi, tru dhe organet tjera. Një trup për të qëndruar i shëndetëshëm ka nevojë për sasi të caktuara bakri, por nëse prania e tij është shumë e lartë, kjo mund të jetë toksike madje edhe vdekje-prurëse.

 

“Unë jamë nënë e dy fëmijëve me Wilson,për fat të keq djali im para tetë vitesh e humbi betejen me smundjen. Kjo ishte arsyeja kryesore që më motivoi të ndihmoj të tjerët, sigurisht vajzën time dhe të gjitha ata që vuajnë nga kjo smundje. Kur filloi të funksionojë shoqata jonë, flas në vitin 2015, atëherë kishte më pak se 10 pacientë. Fal aktiviteteve tona numri i antarve të kyçur është rritur, tani ka shkuar mbi 30-të.”, tha Мaja Aleksievska-Dimiç, kryetare e “Wilson – Maqedoni”.

 

Nga shoqata ”Willson-Maqedoni” thonë se, për të siguruar terapinë e nevojshme, ata duhet të bëjnë çdo vit kërkesë. Frika më e madhe e tyre është, se a do të miratohet dhe a do të arrijë në kohë terapija për këtë smundje të rrallë, e cila në vazhdimësi duhet trajtuar, në të kundërtën pasojat janë fatale. 

 

“Kemi terapi të cilën e sigurojmë përmes programit për “Smundjet e Rralla”, megjithatë çdo vit programi duhet të miratohet dhe ne gjithmon jemi në frikë, kemi shumë dilema nëse do të miratohet, a do të arrijë në kohë proceduara e tenderit dhe a do të kenë pacientët terapinë e nevojshme sepse karakteristikë e kësaj smundje është: nëse nuk merret terapia në kontinuitet  len  pasoja të mëdha, bile edhe me përfundim fatal.”, tha Dimiç.

 

Depozitimi i bakrit bëhet gradualisht gjatë viteve, përpara se të shfaqen simptomat e para. Kjo është arsyeja pse zbulimi i hershëm i sëmundjes është i një rëndësie vendimtare për njerëzit që kanë një predispozitë gjenetike ndaj saj, por nuk janë të vetëdijshëm se janë bartës të sëmundjes. Zbulimi në kohë i sëmundjes dhe terapia e rregullt mundësojnë një jetë normale për pacientët me sëmundjen Wilson, thonë nga shoqata Willson-Maqedoni.