Pacientët me fibrozë cistike të dëshpëruar në pritje të terapisë

Pacientët me fibrozë cistike do të presin për terapi të re. Në Ministrinë e Shëndetësisë nuk ka mjete për ilaçet sepse janë të shtrenjta. 

 

“Ajo që neve na irriton si pacientë është se bisedime të këtilla vazhdimisht kemi dhe vazhdimisht kemi marrë premtime. Nuk duhet të lejohet që asnjë jetë të humbet, nuk jemi të parashikuar në buxhet. Ne jemi të gjithë fëmijë dhe të rinj që duan të jetojnë.” – u shpreh kryetarja e shoqatës për fibrozë cistike, Ivana Atanasovska.

 

“Të drejtën për shërim në kushte që ekziston terapi e tillë posaçërisht për kategoritë e caktuara të të sëmurëve që janë në fazën më të avancuar të sëmundjes që terapia për këtë kategori  d.m.th. mendoj që nuk duhet të jetë pengesë gjendja në shtet  dhe as financat që të sigurohet terapia.”, - theksoi drejtoresha e klinikës për sëmundjen e fëmijëve, Stojka Fushtiq.

 

“Këtu jemi  të luftojmë për atë ilaç që e bën  sëmundjen tonë të mos jetë aq kërcënuese për jetën dhe e vazhdon shekullin tonë  dhe në të njëjtën kohë bën që gjatë jetës sonë të funksionojmë normalisht dhe të mos jemi të lidhur gjysmë viti nëpër hospitalizime.”, - tha Feki Gasper nga Shoqata për fibrozë cistike. 

 

Prindërit e fëmijë me fibrozë cistike janë në pritje të terapive për këtë sëmundje.

 

“Babagjyshi nuk mund të sigurojë terapi modulare dhe ta bie, këtë duhet ta bëjë  autoritetet tona.”, - tha prindi i një pacienti me fibrozë cistike, Marijan Manevski.

 

“Trajtimet bazike që duhet t’i marrim janë vonuar dhe vonohen dhe kjo është shumë shqetësuese për neve si prindër.”, - tha një  prind i një pacienti tjetër me fibrozë cistike, Elmir Sejfullai.

 

Në vend ka rreth 140 pacientë me fibrozë cistike. Ata në ditë marrin rreth 30 tableta, inhalohen 6 herë brenda ditës dhe terapia fizike është e domosdoshme.