Personat me fibrozë cistike, janë ende në pritje të një ilaçi

Deri tani nuk është njoftuar se kur pacientët me Fibrozë Cistike do të marrin terapinë bashkëkohore. Bëhet fjalë për një ilaç të ri në treg dhe shumë të shtrenjtë, por të hollat për prokurimin e tij duhet t’i ofrojnë Fondi Shëndetësor dhe Ministria e Financave. Nga Ministria e Shëndetësisë nuk folën për ndonjë zgjidhje të mundshme. Ministri, Sali thotë se këto pacientë nuk janë në programin  e personave me sëmundje të rralla, ku përmes këtij programi financohen rreth njëzet pacientë me diagnoza specifike.

 

“Ky grup është rreth gjashtëdhjetë pacientë, për momentin numri zyrtar i tyre është  tetë,  megjithatë pacientët të cilët kanë predispozita gjenetike që të pranojnë këtë terapi janë rreth gjashtëdhjetë. Pra, këto nuk përfshihen në grupin e pacientëve me sëmundje të rralla. E gjithë kjo duhet të harmonizohet në përputhje me buxhetet e institucioneve publike shëndetësore, me Fondin për Sigurim Shëndetësor dhe Ministrinë e Financave për shkak se bëhet fjalë për një ilaç shumë të shtrenjtë.”, - deklaroi ministri i shëndetësisë, Bekim Sali.

 

Ky ilaç gjendet në vendet fqinje dhe pacientët që e pranojnë, kanë një jetë më cilësore. Pavlina Manevska, për TVM tha se terapinë e pranon në Gjermani edhe pse është shtetase e Maqedonisë se Veriut, kjo nuk paraqet pengesë për të marrë ilaçin e nevojshëm.

 

“Marrja e terapisë më të re, në terapinë modulare KAF-TRIO, mundëson vazhdimin e jetës. Jo, vetëm që funksioni i mushkërive të bardha më është rritur 10%, flas nga përvoja ime personale, por mundëson edhe zvogëlimin e vizitave klinike.”, - u shpreh pacientja, Pavlina Manevska.

 

Në vendin tona janë rreth 140 pacientë me Fibrozë Cistike. Kjo sëmundje nëse nuk diagnostifikohet në kohë mund të ketë përfundim fatal. Para disa ditësh, pacientët protestuan përpara Ministrisë së Shëndetësisë, me pretekstin se gjendja e tyre shëndetësore është përkeqësuar, kërkuan terapinë bashkëkohore dhe trajtim më të mirë.