Pacientët me fibrozë cistike presin ndryshimet ligjore, pastaj ilaçin

Autoritetet qeveritare nuk përgjigjen se deri ku kanë arritur ndryshimet ligjore për prokurimin e terapisë moderne për pacientët me fibrozë cistike, thonë nga Shoqata për fibrozë cistike. Shpresojnë se këto ditë do të gjenden ndryshimet ligjore në Kuvend dhe deputetët do t'i votojnë. Ata presin që premtimet nga autoritetet të realizohen në tërësi.

 

“Ne si shoqatë me fibrozë cistike ishim prezent në disa takime. Momentalisht, po punohet në  ligjin dhe së shpejti pritet që ligji të miratohet  të martën ose të mërkurën. Gjithashtu, importi intervenues që duhej të sigurohet, duhet të realizohet deri në fund të javës  për pacientët më kritik.”, - deklaroi Bojan Krstovski nga Shoqata me fibrozë cistike. 

 

Ilaçi i ri u përshtatet 70 deri në 80 pacientë, i plotësojnë kushtet, sepse janë mbi 6 vjeç. Edhe pse në disa vende u jepet edhe fëmijëve mbi katër vjeç me kontrolle të mëparshme dhe miratim nga mjeku. Me terapinë importuese intervenuese do të marrin terapi 8 pacientë. Nga Shoqata për pacientët me fibrozë cistike nuk kanë informacion se cilët janë ata pacientë.

 

“Atë sektor e udhëheq Ministria e Shëndetësisë, bashkë me repartin e Klinikës së fëmijëve.”, - theksoi Bojan Krstovski nga Shoqata me fibrozë cistike.

 

Sipas premtimeve të autoriteteve, deri në fund të vitit, 30 pacientë me gjendje klinike të rëndë dhe mesatarisht të rëndë do të marrin ilaçin e nevojshëm. Ndërsa,  në tre vitet e ardhshme me terapi duhet të mbulohen të gjithë pacientët  me fibrozë cistike. Sipas tyre duhet të krijohet një sistem për të trajtuar pacientët e ardhshëm, të cilët do të diagnostikohen me këtë sëmundje, të shërohen  me terapinë bashkëkohore  moduluese.