Pacientët me fibrozë cistike paralajmërojnë protestë pas festave

Nga Shoqata e fibrozës cistike kanë apeluar Ministrinë e Shëndetësisë të mos i bllokojnë procedurat për ofrimin e terapisë për pacientët me fibrozë cistike. Sipas tyre deri më tani vetëm tetë nga pacientët me gjendje më kritike  kanë marrë ilaçin dhe procedura për ndryshime ligjore, me qëllim të blerjes direkte të “Trikaftës” nga prodhuesi, ka ngecur në Kuvend.

 

“Vdekja e anëtarit tonë ka bërë që të sillet ilaçi “Trikafta” për 12 pacientë me gjendje më kritike, por fatkeqësisht motivimi mbeti këtu .Mendoj se u qetësua opinioni ,mediat, ne dolëm me rezultate të mira që e marrim ilaçin dhe mendoj se edhe në opinion u shfaq një pasqyrë që ne kemi mbaruar punë, por larg jemi nga ajo. Edhe pse kanë kaluar ndryshimet ligjore që u insistua që ishin pengesë dhe tash pas një muaji pas ndryshimeve, ne nuk kemi asnjë zhvillim, ndërsa pritnim dhe na ishte premtuar që për një kohë të shkurtër do të fillojnë të gjithë pacientët me plan programe të marrin “Trikafta”.”, - theksoi Fiki Gaspar nga Shoqata e të sëmurëve me fibrozë cistike. 

 

Nga Shoqata thonë se gjendja e pacientëve po ndryshon dita-ditës, disa pacientë të cilët ishin stabil para një apo dy muajsh, tani janë në gjendje më të rëndë.

 

“Sa më parë që të zgjidhen këto probleme për të gjithë pacientët, aq do të jetë më mirë për ne dhe  të mos ndodhë ndonjë tjetër pacient të vdes. Gjithashtu është e rëndësishme që sa më herët të fillohet me terapi, posaçërisht edhe tek fëmijët e vegjël ka përparim më të madh, që pastaj në të ardhmen të ndalojnë të marrin terapi më të madhe siç marrim ne, që d.m.th. do ta lehtësojnë edhe buxhetin në atë aspekt. Ilaçi “Trikafta” nuk është vetëm shpenzim, por mund të sjellë edhe efekte pozitive tek të gjithë pacientët edhe tek shteti gjithashtu.”, - u shpreh Ivana Atanasoska nga Shoqata me fibrozë cistike. 

 

Nëse autoritetet nuk do të ndërmarrin asnjë masë për blerjen e ilaçit “Trikafta”, nga Shoqata e të sëmurëve me fibrozë cistike pas festave kanë paralajmëruar protestë.