Maqedoni
Pacientët me fibrozë cistike kërkojnë ilaçin “Trikafta” sa më parë
14.06.2023 15:18
Vazhdon pasiguria për afro 120 pacientë me fibrozë cistike që mund të marrin ilaçin “Trikafta”...

Vazhdon pasiguria për afro 120 pacientë me fibrozë cistike që mund të marrin ilaçin “Trikafta”. Prokurimi i terapisë ka ngecur në ministri, labirintet qeveritare, ankohen pacientët. Ata thonë se ende nuk ka një plan financiar dhe plan zbatimi për prokurimin e ilaçit, ndonëse afatet kanë kaluar prej kohësh. Pacientët, po ashtu thanë se anëtari i shoqatës nuk është thirrur asnjëherë në mbledhje të grupit punues.
“Ne kemi emëruar një anëtar, por ai asnjëherë nuk është thirrur me arsyetimin se janë duke bërë punë shkencore në Komision dhe nuk ka qenë i nevojshëm në atë fazë.”, - theksoi prindi i një fëmije me fibrozë cistike, Elmir Sejfullai.
Ministri i Financave, Fatmir Besimi, tha se në periudhën më të shkurtër do të zgjidhet problemi i pacientëve me fibrozë cistike.
“Qeveria po sheh të gjejë zgjidhje për këtë dhe ka vendime të miratuara për atë dhe me siguri institucionet që konkretisht duhet ta zbatojnë janë në fazë të realizimit.”, - deklaroi ministri i Financave, Fatmir Besimi.
Aleksandar Stamboliski, pasi i ka mbushur 26 vjet, i nevojiten gati gjashtë mijë denarë në muaj për terapi vitaminash. Pacientët e tjerë gjithashtu kanë nevojë për vitamina shtesë. Ai u bëri thirrje partive politike që të mbështesin ndryshimet ligjore që parashikojnë lirimin nga participimi për shërbimet mjekësore dhe barnat për pacientët mbi 26 vjeç. Ai kërkoi terapi për të gjithë të sëmurët, pasi 12 pacientët që tashmë po marrin “Trikaftën” kanë rilindur.
“Me këtë terapi që kemi aktualisht, nuk mund ta parandalojmë sëmundjen, funksionon vetëm në simptoma që të mos kollitem dhe nuk mund të shërohemi. Nëse do të merrnim “Trikaftën”, gjendja jonë do të përmirësohej. Kemi shembuj, këta 12 pacientë mund të thonë, tani janë rilindur.”, - u shpreh pacienti me fibrozë cistike, Aleksandar Stamboliski.
“Kërkojmë dhe presim mbështetje nga të gjitha partitë politike dhe deputetët e Kuvendit për pranimin dhe zbatimin e shpejtë të ndryshimeve ligjore. Si pacientë dhe prindër të pacientëve me fibrozë cistike, t'ua rikujtojmë premtimin e marrë për disponueshmërinë e terapisë modulare për të gjithë pacientët me fibrozë cistike dhe shpresojmë që ky premtim të realizohet në një kohë sa më të shkurtër.”, - tha një prind, Georgeta Ilievska.
Ilaçi “Trikafta” është blerë me import intervenues për 12 pacientë që ndodheshin në gjendje kritike. Qeveria njoftoi se do të sigurojë terapinë edhe për 30 të tjera deri në fund të vitit.
VLORA LATIFI TOPOJANI
