Shëndetësi, pacientët me sëmundje të rralla kërkojnë barna

 

“Ne e kuptojmë se jo të gjitha krizat shëndetësore mund të zgjidhen brenda natës, por problemet tona vazhdojnë prej vitesh. Nëse tenderi është në janar dhe pacienti diagnostikohet në shkurt, duhet të presë një vit të tërë për të marrë ilaçet. Ata nuk duhet t'i sjellin ilaçet tona në shtëpitë tona, por le t'i bëjnë të decentralizuara, pasi terapia e diabetit shpërndahet përmes farmacive të insulinës.", - deklaroi kryetarja e Shoqatës “Jeta me sfida”, Vesna Aleksovska.

 

Mungesa e rregullimit për qasje të hershme në terapi, mungesa e rregullores në shërbimet sociale për të njohur si kategori të veçantë personat me sëmundje të rralla, procedurat administrative janë të gjata, të ndërlikuara dhe shpesh kërkojnë disa ditë pune për të plotësuar një kërkesë për një shërbim social ose shëndetësor.

 

“Edhe situata me terapinë biologjike është e ngjashme dhe e pafavorshme. Marrja e terapisë shpesh vonohet për shkak të tenderëve të vonuar. Prandaj, në vend që fëmijët të rriten në persona të aftë për punë që do të japin kontribut në shoqëri, ka fëmijë që përfundojnë në një karrocë me rrota dhe një barrë për shtetin për gjithë jetën.”, - theksoi kryetarja e Shoqatës “Edhe unë kam artrit”, Natasha Petrovska.

 

Shoqatat thanë se mbeten këmbëngulëse në kërkimin e zgjidhjeve për këto probleme, sepse, sipas tyre, cilësia e jetës mund dhe duhet të përmirësohet. Vendet fqinje kanë bërë përparim të madh dhe duhen ndjekur praktikat e mira.