Strategjia për sëmundjet e rralla, Ekspertët: Nevojiten më shumë kushte për pacientët
29.02.2024 15:22
Gjatë vitit 2023 janë regjistruar 822 persona...
Gjatë vitit 2023 janë regjistruar 822 persona me sëmundje të rralla. Prej tyre më pak se gjysma marrin terapi, sepse nuk ka terapi për të gjitha diagnozat e rralla. Buxheti i Programit për Sëmundjet e Rralla përmes të cilit ofrohen terapitë po rritet, por Strategjia për Sëmundjet e Rralla duhet të miratohet sa më shpejt, thonë kompetentët e kësaj fushe.
Ministri i Shëndetësisë, Ilir Demiri, theksoi se në vazhdimësi po përcillen zhvillimet në botë dhe po investohet në avancimin e procedurave diagnostikuese, si dhe ofrimin e terapisë për pacientët me sëmundje të rralla.
“Në vitin 2009, kur në nivel shtetëror ishin ndarë 25 milionë denarë për pacientët me sëmundje të rralla, sot ndahen rreth 950 milionë denarë. Jo vetëm në ofrimin e terapisë, por investojmë edhe në procedurat diagnostikuese. Ministria e Shëndetësisë do të vazhdojë të kujdeset për këtë kategori të pacientëve.”, - deklaroi ministri i Shëndetësisë, Ilir Demiri.
Ekspertët e kësaj fushe thonë se në vitet e fundit buxheti i Programit për sëmundje të rralla përmes të cilit ofrohen terapitë është rritur vazhdimisht, por nga ana tjetër, terapitë janë jashtëzakonisht të shtrenjta dhe rrallëherë të disponueshme në treg.
“Vitet e fundit buxheti i Programit për Sëmundjet e Rralla, përmes të cilit ofrohen terapitë, ka ardhur vazhdimisht në rritje. Gjithsesi, ne gjithmonë kemi pacientë të sapozbuluar, kemi gjithmonë diagnoza të reja. Problemi është se ato terapi janë jashtëzakonisht të shtrenjta, gjë që rrallëherë është e mundur të disponohen menjëherë kur dalin në treg dhe problemi është në fakt që ne si një vend i vogël nuk kemi asnjë përfaqësues të kompanive farmaceutike.”, - theksoi Natasha Angjeleska.
“Fëmijët me sëmundje të rralla nuk guxojnë të ndahen në bazë të gjendjes së tyre, sepse shpesh mungojnë në sistemin arsimor. Duhet të krijohen kushte që këta fëmijë të mund të vazhdojnë shkollimin në shtëpi ose të kenë disa mësime shtesë.”, - u shpreh Dushan Tomshiq nga Komisioni i Antidiskriminimit.
Zonja e parë e Republikës, Elizabeta Gjorgievska, theksoi se janë identifikuar rreth gjashtë mijë sëmundje të rralla, me të cilat përballen rreth 300 milionë njerëz në botë. Mes tyre, edhe komuniteti ynë që përballon me dinjitet të gjitha sfidat shëndetësore që sjellin sëmundjet e rralla. (Vlora Latifi - Topojani, TVM2)