Maqedoni

Shëndetësi, pacientët me sëmundjen e rrallë “Fabry” morën terapi

08.11.2024 16:05

Për herë të parë në vendin tonë është duke u praktikuar dhënia e terapisë enzimë tek pacientët...

Për herë të parë në vendin tonë është duke u praktikuar dhënia e terapisë enzimë tek pacientët, të cilët janë diagnostikuar me sëmundjen e rrallë “Fabry” dhe numri i tyre të cilët janë prekur me këtë sëmundje të rrallë janë gjithsej 7 pacientë edhe atë nga një familje.
 
Sipas organeve përkatëse shëndetësore dy prej tyre janë në terapi enzimë dhe kjo diagnozë është një sfidë e madhe për shëndetësinë maqedonase, thonë mjekët nga Klinika e Nefrologjisë në Shkup. Sëmundja “Fabry” është shumë e rrallë dhe për shkak të simptomave të shumta është shumë e vështirë të bëhet diagnoza e saktë se zbulimi i hershëm i sëmundjes është i nevojshëm për uljen e vdekshmërisë.
 
“Duam ta informojmë opinionin në Maqedoni se për herë të parë është diagnostifikuar pacient me sëmundjen “Fabry”. Kjo sëmundje është e rrallë gjenetike, ku manifestohet me prishjen e sistemit të yndyrave. Me këtë sëmundje mund të preket një në 40 mijë apo 1 në 70 mijë pacientë. Në shtetet fqinje si Kosova, Shqipëria dhe Bosnja nuk është diagnostifikuar akoma asnjë pacient. Në terapi janë të përfshira dy pacientë dhe drejtimet, dhe qëllimi i kësaj terapie është parandalimi i sëmundjeve shoqëruese, gjegjësisht parandalimi i shfaqjes së hershme të infarktit në tru. Në të ardhmen do të bëhet skrining për pacientët me veshka, përkatësisht pacientët me dializë, për të zbuluar më lehtë sëmundjen “Fabry”.”, - deklaroi drejtori i Klinikës së Nefrologjisë, Nikolla Gjorgjievski.
 
Autoritetet thonë se diagnoza e hershme është shpëtimi për të gjitha sëmundjet. Më pak para do të shpenzohen për ilaçe dhe do të kemi një komb më të shëndetshëm.
 
"Në Maqedoni, pothuajse në të gjitha zonat, kemi diagnostifikim të vonshëm apo vet pacientët paraqiten në fazat e vonshme, të cilat i shkaktojnë probleme edhe sistemit shëndetësor, por edhe e rëndojnë buxhetin e vendit me trajtime të shtrenjta. Por, Maqedonia procesin e skriningut të sëmundjeve të rralla e ka shumë më të mirë sesa shumë vende të tjera. Ne këtë vit e kemi rritur buxhetin për diagnostifikim të hershëm të sëmundjeve të rralla dhe kjo është mundësuar falë bashkëpunimit me Ministrinë e Shëndetësisë.”, - theksoi drejtori i fondit, Sasho Klekovski.
 
“Fabry” është një sëmundje e rrallë gjenetike, që mund të prekë shumë pjesë të trupit, duke përfshirë veshkat, zemrën dhe lëkurën. Sëmundja është e trashëgueshme dhe fillon në fëmijërinë e hershme, përparon ngadalë gjatë gjithë jetës dhe rezulton në dëmtime të rënda të veshkave, zemrës dhe sistemit nervor qendror. 
 
FITIM KRYEZIU