Shënim i Ditës ndërkombëtare të sëmundjeve të rralla

Aleanca kombëtare për sëmundje të rralla (ANSRM) sot në Shkup do të shënojë Ditën Ndërkombëtare të Sëmundjeve të Rralla.

 

Ky aktivitet organizohet me qëllim të ndërgjegjësimit të publikut për sfidat me të cilat përballen personat me sëmundje të rralla dhe familjet e tyre, si dhe për të nxitur dialogun institucional për promovimin e politikave për integrimin më të mirë të tyre në shoqëri. Në kuadër të festës do të mbahet një konferencë, ku do të marrin pjesë përfaqësues nga Qeveria, ministritë përkatëse (shëndetësisë, arsimit, politikës sociale, demografisë dhe rinisë), institucionet (Fondi i Sigurimeve Shëndetësore, Agjencia e Barnave, Komisioni për Parandalimin e Diskriminimit dhe të tjerë), ekspertë mjekësorë dhe organizata të pacientëve.

 

Fokusi i diskutimit do të jetë nevoja për miratimin e Strategjisë Kombëtare për Sëmundjet e Rralla, ratifikimi i Rezolutës së OKB-së për Sëmundjet e Rralla dhe përmirësimi i aksesit në diagnostikim, terapi, arsim, punësim dhe shërbime sociale për njerëzit me sëmundje të rralla.

 

Për më tepër, ANSRM i bashkohet nismës rajonale për të shënuar Ditën e Sëmundjeve të Rralla përmes fushatës "Përqafime për të rrallët". Kjo nismë synon të rrisë dukshmërinë e personave me sëmundje të rralla duke shpërndarë foto ose video të shkurtra me një përqafim simbolik dhe duke përdorur hashtagun #hugforrare.

 

Dita ndërkombëtare do të shënohet edhe nga organizatat studentore "Student Organized Medical Association" dhe "Student Association for Molecular Medicine" me organizimin e Simpoziumit për Sëmundjet e Rralla.