Dita ndërkombëtare e sëmundjeve të rralla, avancim dhe jetë dinjitoze për pacientët

 

“Nëse flas si prind për fëmijën tim që është i sëmurë me sëmundje të rrallë, mëngjesi im zakonisht fillon duke e shikuar fëmijën tim a po merr frymë. Deri aty e kemi situatën, të tmerrshme në disa diagnoza, pasi që vdekshmëria është e lartë. Ne gjatë viteve kemi pasur shoqëri, përfaqësues të shoqatës që i kemi humbur në këtë rrugë. Nuk dua të jem pesimiste, megjithatë ne jemi këtu për ta parandaluar më të keqen.”, - deklaroi Natasha Angellkovska nga Aleanca nacionale për sëmundje të rralla. 

 

“Këtë vit kemi rritje prej 310 milionë denarë të siguruara nga Ministria e Shëndetësisë në programin për sëmundje të rralla. Fondet totale për këtë  program këtë vit janë 1 miliard e 260 milionë denarë. Ministria e Shëndetësisë këtë periudhë në mënyrë intensive po punon në përgatitjen e strategjisë së parë nacionale për sëmundje të rralla, që në përputhje me planin duhet të jetë e dorëzuar në Qeveri deri në muajin maj të këtij viti.”, - theksoi zëvendësministri i Shëndetësisë, Jovan Tanevski.

 

“E kemi rritur buxhetin për diagnostikimin e sëmundjeve të rralla vitin e kaluar, po ashtu e kemi rritur buxhetin për 25 vite dhe kemi biseduar edhe për sjelljen e paketave nëpër familje që më shumë anëtarë mund të testohen për sëmundje të caktuara për shkak të karakterit gjenetik të sëmundjeve. Kemi filluar bisedime edhe me institucione tjera edhe për skrining.”, - u shpreh drejtori i FSSh-së, Sasho Klekovski.

 

Sëmundjet e rralla nuk duhet të jenë të padukshme. “Të qëndrojmë solidarë dhe të përkushtuar për krijimin e një shoqërie që pranon, përkrah dhe siguron jetë dinjitoze për të gjithë.”, tha kryetari i BNJVL-së, Gjorgjievski.