RMV, mbi 1 mijë pacientë jetojnë me sëmundje të rralla

 

“Për herë të parë kemi krijuar 9 protokolle që janë veç të procesuara dhe janë pjesë e sistemit shëndetësor. Me këto protokolle kemi definuar qartë rrugëtimin e këtyre pacientëve nga momenti i detektimit deri tek momenti i shërimit dhe dhënies së shërbimeve shëndetësore. Punojmë në 20 protokolle të reja, pra uroj që me këto trajnime që do t’i bëjmë për mjekët amë, ato do të mund të zbulojnë në fazën e hershme ndonjë pacient i cili do të duhet të trajtohet, pasi që trajtimi i tyre nuk përmirëson vetëm cilësinë e jetës, por gjithashtu është shumë i rëndësishëm edhe në aspektin ekonomik të shtetit.”, - deklaroi ministri i Shëndetësisë, Azir Aliu. 

 

Nga Shoqata “Jeta me sfida” shprehen të shqetësuar për uljen e buxhetit të programit për sëmundje të rralla dhe kërkojnë rritjen e tij. 

 

“Ishim të befasuar, sepse e pamë shpalljen dhe propozimin e financave për programin e sëmundjeve të rralla. Mendoj se para dy ditëve u shpall dhe pamë se është ulur buxheti i programit për sëmundje të rralla dhe kjo na befasoi, sepse ne kemi pacientë të rinj, ka sëmundje të reja dhe ilaçe të reja. Kështu që, programi duhet të rritet siç ishte gjatë viteve të kaluara deri më tani. Presim që të ndryshojë, dhe buxheti përsëri të rritet, sepse është e nevojshme për pacientët.”,  - theksoi Vesna Aleksovska nga Shoqata “Jeta me sfida”. 

 

Ministri Aliu bëri të ditur se strategjia kombëtare për sëmundjet e rralla është dorëzuar tashmë në Qeveri, e cila pritet të miratohet deri në fund të vitit dhe do të jetë një dokument bazë për përmirësimin e cilësisë së jetës së personave me sëmundje të rralla, jo vetëm përmes terapisë, por edhe përmes mbështetjes psikosociale, rehabilitimit dhe përfshirjes.