Maqedoni
Ngjarje humanitare "Për HAE, në biçikletë"
20.02.2016 12:06
Një ngjarje humanitare "Për HAE në biçikletë" do të mbahet sot në Shkup, në organizim të Shoqatës së pacientëve të sëmurë prej sëmundjes së rrallë Angiogrami hereditar - HAE Maqedoni"...
Planifikohet që grupi i çiklistëve të veshur me bluza dhe me material promovues të ngasin biçikleta në qendër të Shkupit. Nisja bëhet në mesditë në parkun Gruaja luftëtare, ndërsa do të përfundojë te Guaca në Parkun e qytetit, ku do të vendoset edhe një kuti për donacione.
Qëllimi i iniciativës së shoqatës është ngritja e vetëdijes publike për këtë sëmundje të rrallë te popullata, sfidat dhe problemet me të cilat ballafaqohen personat e prekur.
HAE është sëmundje e rrallë e cila ndodh për shkak të mungesës së proteinës së gjakut C1 inhibitor dhe manifestohet me ënjtjen e pjesëve të trupit. Këto ënjtje, nëse paraqiten në disa organe të caktuara vitale (si për shembull fyti, fytyra, abdomeni, organet e frymëmarrjes), mund ta rrezikojnë jetën. Për shkak të manifestimit të simptomave të sëmundjes, janë të mundshme diagnoza të gabuara, ndërsa me atë edhe trajtim i gabuar i sëmundjes me çka rrezikohet shtesë shëndeti i pacientëve, ndërsa ngarkohen edhe institucionet mjekësore me intervenime dhe shpenzime të panevojshme", thonë prej Shoqatës.
Në Maqedoni që nga shtatori i vitit të kaluar sigurohet terapi, por, theksojnë nga Shoqata, sasitë janë të pakënaqshme dhe mënyra e qasjes për këta pacientë akoma nuk është rregulluar në mënyrë përkatëse.
HAE - Maqedoni si organizatë e cila i përfaqëson interesat e pacientëve të prekur nga HAE është themeluar nga viti 2009, ndërsa nga viti 2012 është anëtare e organizatës ndërkombëtare për pacientë me HAE - HAE International./Mia