Personat me sëmundje të rralla, ankohen për mungesë të terapisë

 

“Ndodh që me javë dhe me muaj këta persona të mos e marrin terapinë e duhur në kohë. Duhet të planifikohet mirë për sigurimin e barnave rregullisht, tenderët që janë për sëmundjet e rralla mos të lihen anash, por procedurat të kryhet në kohë”,- deklaroi Anja Bosdilkova nga Aleanca Nacionale. 

 

“Pacientët duhet  të shkojnë në Klinikën Qendër për t’i marrë barnat e tyre. Pacientët duhet të udhëtojnë nga Ohri, Manastiri, Kërçova për t’i marrë barnat në Shkup dhe kur vijnë këtu ata ju thonë nuk ka barna dhe ata duhet të kthehen në shtëpi në atë gjendje, ndoshta edhe më keq. Ne kërkojmë që këta persona mos të udhëtojnë deri në qytetin e Shkupit, por të dërgohen në spitalet më të afërta ku pacientët mund t’i marrin”,- tha Vesna Stojmirova nga Aleanca nacionale. 

 

Nga Aleanca nacionale për sëmundje të rralla kërkojnë edhe kanceret e rralla të regjistrohen në Regjistrin si sëmundje të radha dhe për ta të sigurohet trajtim përmes Programit për sëmundje të rralla.