Shoqata për fibrozë cistike: Të krijohet regjistri për sëmundjet e rralla

Nga kjo shoqatë kërkojnë edhe formimin e një regjistri kombëtar për trajtimin e sëmundjeve të rralla dhe apelon për ngritjen e vetëdijes për nevojat dhe të drejtat e pacientëve me fibrozë cistike. 

 

“Krijimi i një regjistri kombëtar për sëmundje të rralla, i njëjtë si edhe në vendet europiane, do të mundësojë qasje jo vetëm për  shoqatat për sëmundje të rralla, por edhe për popullatën. Në vendet europiane regjistrat e tillë japin të dhëna për të numrin e pacientëve me sëmundje të rralla, shkaqet e sëmundjeve dhe medikamentet që përdoren”,- deklaroi kryetarja e Shoqatës për fibrozë cistike, Snezhana Bojçe.

 

“Momentalisht kemi katër pacientë që i trajtojmë në qendër dhe janë në gjendje të rëndë shëndetësore, njëri i ka 25 vjet dhe tre të tjerë nga 18 vjet, por nga përvoja ynë që kemi pasur me pacientët që janë trajtuar këtu me sëmundje multisistemore të organeve,  tani janë në gjendje të mirë shëndetësore”,- tha drejtori i Qendrës për fibrozë cistike, Oliver Zafirovski.

 

Nesër në Shkup do të mbahet konferenca e vendeve të Europës Juglindore rreth fibrozës cistike, ku temë kryesore do të jetë pikërisht trajtimi i barabartë i të gjithë pacientëve me sëmundje të rralla, qasje transparente ndaj informacioneve me karakter publik dhe formimi i regjistrit të sëmundjeve të rralla.