Sëmundjet e rralla, pacientët: terapitë kushtojnë shumë

Shoqata e qytetarëve për sëmundje të rralla "Jetë dhe sfida"  kërkon të rritet ndërgjegjja institucionale dhe publike në lidhje me mungesën e trajtimit të pacientëve.

 

“Shumë ndërmarrje u dalin në ndihmë pacientëve në gjendje kritike, por prapë se prapë kjo nuk është vendim afatgjatë, kjo është vendim  afatshkurtër. Ne na duhen vendime afatgjata, të njëjtat i pamë në programin për sëmundje të rralla, sepse ato janë vendime efektive”,- deklaroi kryetarja e Shoqatës për sëmundje të rralla “Jeta dhe sfida”, Vesna Aleksovska.

 

Pacientët me sëmundje të rralla thonë se nuk munden t’ia dalin pasi që barërat dhe terapitë u kushtojnë shumë.

 

“Do të ishte mirë të ketë ndonjë ndihmë, pasi që në spitale shoh të sëmurë prej kësaj sëmundje dhe shtrenjtë janë ilaçet, jam nga Negotina, dhe kur vi në Shkup në secilën terapi harxhoj nga 100 euro”,- tha pacienti me karcionom të rrallë, Dragi Llozevski.

 

Nga Shoqata “Borka” thonë se ka kapacitet dhe mundësi për  ridedikim të të hollave për këta pacientë dhe me strategji të mirë kombëtare për kontroll të kancerit do të mundet që në njëfarë mënyre sëmundja të jetë nën kontroll. (Vlora Latifi-Topojani, TVM2)