Sëmundjet e rralla, pacientët kërkojnë barëra dhe terapi të rregullta

Në Maqedoni nuk ka një shifër të saktë të pacientëve me sëmundje të rralla. Flitet për një shifër prej 400 të sëmurëve, por kjo nuk është vërtetuar zyrtarisht.

Pacientët me sëmundje të rralla ndjehen të diskriminuar në tregun e punës. Josifi është një prej tyre, ai vuan nga një infeksion i rrallë i lëkurës. Ai është magjistër i farmacisë, por është ende i papunë. U përcaktua për këtë profesion pikërisht që të mundohet të gjejë një kurë për sëmundjen e tij.

“Sëmundja ime karakterizohet me të çara në lëkurë, me skuqje dhe kjo ka ndikuar padyshim në jetën time, për shkak të simptomave dhe pengesave të caktuara në trajtimin e tyre. Personat me sëmundje të rralla  në disa aspekte janë të diskriminuar, sepse disa prej tyre duhet të pranojnë terapinë në kohë, meqë ata mund të jenë në punë”,- deklaroi Josif Mishevski.

Aleanca kombëtare për sëmundje të rralla kërkon që në listën pozitive të vendosen  barëra të reja për këto sëmundje. Sipas tyre, ende shumë pacientë përballen me pengesa gjatë marrjes së terapive. Nga Aleanca kërkojnë edhe diagnostifikimin më të shpejtë të pacientëve me sëmundje të rralla.

“Me rëndësi është terapia e rregullt, të shpallen tenderët në kohë, të mos vonohen, pasi që kemi përvojë të keqe, se te disa pacientë terapia vonohet. Kur bëhet fjalë për terapi jo vetëm të sëmundjeve të rralla, por çfarëdo qoftë, duhet të merret në kohë,  sepse janë të nevojshme për jetë më cilësore. Ne luftojmë që disa barëra të vendosen në listën pozitive, sidomos terapia për atrofi muskulare”,- tha kryetarja e Aleancës kombëtare për sëmundje të rralla, Rebeka Jankovska-Risteski.

Nga Klinika e fëmijëve thonë se shumë shpejt në listën pozitive do të gjendet edhe ilaçi për atrofinë muskulore.

“Është planifikuar të sillet bari i ri për atrofi muskulare spinale, me këtë ne shkojmë përpara, pasi që kjo terapi është shumë e shtrenjtë. Klinika ka ofruar kushte që kjo terapi të mund t’u jepet pacientëve”,- theksoi drejtoresha e Klinikës së Fëmijëve, Aspasija Sofijanova.

Nga Aleanca për sëmundje të rralla u bëjnë thirrje kompetentëve që të bëjnë ndryshime ligjore, të cilat do të sigurojnë që këta persona pa pengesë ta realizojnë të drejtën e tyre themelore. (Vlora Latifi-Topojani, TVM2)