Dita Botërore e Sëmundjeve të Rralla, Filipçe: Ka procedurë për furnizim me barna

Dita e fundit e shkurtit çdo vit shërben si një ditë refleksioni mbi të gjitha sëmundjet e rralla. Aktualisht, njihen rreth 6000 lloje të ndryshme të këtyre sëmundjeve të cilat prekin afërsisht 7% të popullatës botërore. Barnat që përdoren për shërim të sëmundjeve të rralla janë të njohura si “orphan drugs”, d.m.th. “barna jetime”.

Në Maqedoni ka rreth 350 pacientë me 60 sëmundje të ndryshme të rralla. Për ta shpesh mungon furnizimi me ilaçe dhe ato që gjenden nuk janë në listën pozitive. Ministri, Venko Filipçe, premton plan serioz për mbindërtimin e sistemit të ilaçeve për këta pacientë. Për herë të parë, në planin e furnizimeve është futur ilaçi për sëmundjen Mukopolisaharidoza.

“Ilaçi për herë të parë po sigurohet në vendin tonë, madje është regjistruar edhe në planin për furnizime publike për këtë vit, ndërsa kjo diagnozë për herë të parë u gjet në regjistrin e sëmundjeve të rralla. Bëhet fjalë për një procedurë të madhe për furnizim me të gjitha ilaçet që kurojnë sëmundjet e rralla, bazuar në punën e Komisionit punues për sëmundje të rralla që përbën edhe një trup këshillues më mjekë të më shumë klinikave ku mjekohen pacientët me diagnozë të tillë dhe kjo procedurë tashmë po përgatitet që ditëve në vijim edhe të bëhet publike”,- deklaroi ministri i shëndetësisë, Venko Filipçe.

Dita e sëmundjeve të rralla për herë të parë është shënuar në vitin 2008. (Besim Abdullai, TVM2)