Fushatë "Të njihemi me sëmundjet e rralla 2022"

Gjatë muajit shkurt do të realizohet sezoni i katërt i fushatës “Të njihemi me sëmundjet e rralla”. Sipas organizatorëve projekti është me karakter informativ dhe edukativ, me qëllim që nëpërmjet informacioneve të ndryshme të ndërgjegjësohen qytetarët dhe institucionet për problemet dhe sfidat me të cilat përballen familjet e personave të diagnostikuar me sëmundje të rralla.

 

“Këtë vit janë përpunuar 28 diagnoza të reja nga të cilat disa janë shumë të rralla, për të cilat bashkëpunëtorët tanë u përkujdesën të shkruajnë tekste adekuate të cilët vijnë nga Klinika Neurologjike dhe nga Klinika e Fëmijëve për sëmundje të rralla.”,- tha kryetarja e Shoqatës “Rrallë është të jesh i rrallë”, Gordana Loleska.

 

“Ka mbi 8000 mijë lloje të sëmundjeve të rralla nga të cilat më shumë se gjysma janë neurologjike përkatësisht sëmundje neuro-muskulore. Kështu që roli i neurologëve është shumë i madh në diagnostikimin dhe trajtimin e pacientëve me sëmundje të rralla. Gjithsesi me kolegët nga Instituti i Imunologjisë sepse ne nuk mund të vendosim në listë të sëmundjeve të rralla nëse nuk është e vërtetuar gjenetikisht dhe në këtë mënyrë e paraqesim te Komisioni për Sëmundje të Rralla që të hyn në regjistrin e sëmundjeve të rralla.”,- theksoi neurologu, Ivan Barbov.

 

Regjistri i sëmundjeve të rralla po rritet çdo vit. Aktualisht janë regjistruar gjithsej 652 persona me mbi 70 diagnoza të ndryshme ndërsa vetëm 225 prej tyre marrin terapi. Ekzistojnë barna për vetëm 5 për qind nga gjithsej 8000 sëmundje të rralla.